Jäin leskeksi 54-vuotiaana yhdeksän vuotta sitten. Puolisoni ja lasteni isä menehtyi neurolymfooman kolmanteen relapsiin lähes yhdeksän vuoden sairastamisen jälkeen vain 52-vuotiaana. Neurolymfooma on yksi agressiivisimmistä aivosyövistä, mutta aivojen sisälle annettavalla solusalpaajahoidolla siitä voi parantua vuosiksi, jopa pysyvästi.

Mieheni sairastaessa lymfoomalääkäri antoi tunnustuksen .”Olet pitänyt perhettäsi pystyssä tammena myrskyn keskellä”. Mieheni joutui jättämään työelämän 43-vuotiaana, mutta sairastumisen jälkeen hänestä kuoriutui mitä lempein perheenisä ja puoliso. Kun tauti uusiutui kolmannen kerran ja mies menehtyi , lääkäri lausui ”miehesi elämäntehtävä oli kasvattaa kaksi poikaa aikuisiksi kanssasi”. Sanat koskettivat. Poikamme olivat 11 vuotta ja 13 vuotta isän sairastuessa ja isän menehtyessä 20 vuotta ja 22 vuotta. Molemmat ehtivät muuttaa pois kotoa ja jäin totaalisesti yksin. Kaikesta traagisuudestaan huolimatta yhteisen elämämme viimeiset yhdeksän vuotta olivat yhteisen elämämme parhaimmat vuodet -täynnä rakkautta. Syöpä sairautena tuli tutuksi muutenkin tämän yhdeksän vuoden aikana, sillä minäkin kävin läpi hoidot follikulaariseen lymfoomaan 2013. Olimme pieni lymfoomaperhe ja syöpä oli meidän ensimmäinen yhteinen harrastuksemme.

Nuoret lesket

Paikallisesta Nuorten leskien keskusteluryhmästä tuli henkireikäni pian puolison kuoleman jälkeen. Kävin ryhmässä aktiivisesti puolitoistavuotta, osallistuin yhteisiin tapahtumiin ja pari kertaa myös Winkkuvoimaa -tapahtumaan. Puolison kuoleman jälkeen kirjoitin myös ”Saattolaulu”-blogia teemana surusta pois päin. Poistin blogin myöhemmin. Se raastoi liikaa. Vaikka toki uskon, että se oli vastaavassa tilanteessa eläville hyvää vertaistukea.

Puolison kuoleman jälkeen alkoi urakkani, sillä päätin, että muutan pois omakotitalostamme. Teetätin isot remontit ja sain talon myytyä 2016. Muutin lähemmäksi työpaikkaa, kerrostalo-osakkeeseen, vaikka edelleen haaveilen pienestä pihasta!

Vapaaehtoistyötä

Kiintymyssuhteeni edesmenneeseen puolisooni kesti kauan. Vakavat sairaudet liimasivat meidät yhteen. Toimin aktiivisesti Pohjois-Suomen syöpäyhdistyksessä, Suomen syöpäpotilaat ry:ssä ja Nuorissa leskissä mm. kokemusasiantuntijana muutaman vuoden. Korona-aikana kertasin teams-palavereissa erilaisille ammatti- ja vapaaehtoisryhmille puolisoni sairaustaipaletta, hoitohenkilökunnan sitoutumista hoitaa vaikeaa syöpää sairastavaa puolisoani ja tukea, jota sain monelta taholta. Sitten väsyin tähän. Väsyin myös siihen, että kertaamalla tapahtumia toistamiseen ja toistamiseen, en pääse omassa elämässäni eteen päin. Jumituin menetykseen, vaikka puolisoni toivoikin, että jos hän menehtyy tautiin, jatkaisin elämääni ja kohtaisin esimerkiksi uuden kumppanin.

Irtipäästäminen

Minun oli tehtävä jotain ratkaisevaa. Jotta pääsisin elämässä eteen päin, jätin kokemusasiantuntijuuden, lopetin syöpätukihenkilönä toimimisen, jätin Suomen syöpäpotilaat ry:n, erosin Nuorista leskistä, vaikka kaikki nämä yhdistykset olivat antaneetkin minulle paljon. Jäin kuitenkin syöpäyhdistyksen jäseneksi, mutta jätin vapaaehtoistyöt. Sen sijaan palasin luoviin harrastuksiini, kirjoittamisen ja harrastajateatterin pariin. Menin Päätalo-instituutin luovan kirjoittamisen kirjoituskurssille ja aloin kirjoittaa ensimmäistä fiktiivistä käsikirjoitustani ” Vuoron vaihto”. Siinä iäkäs mies jää leskeksi vaimon menehdyttyä muistisairaana keuhkokuumeeseen ja mies jättää jälkityöt ruuhkavuosia elävälle pojalleen. Etäännytin suruani tätä kautta. Samalla oma hemoglobiinini jatkoi laskuaan, eikä syytä löytynyt mystiseen laskuun.

Kesälomayllätys

Pari vuotta sitten kesälomalla vein synnyinpaikkakunnalleni entiselle lukioaikaiselle tutulleni, melkein naapurinpojalle, äitini suvun evakkotaipaleesta kertovan kirjan. En ollut tavannut miestä neljäänkymmeneenneljään vuoteen. Mutta olimme molemmat saman rajakarjalaisen paikkakunnan evakkojen jälkeläisiä ja Karjala kiinnosti. Avopuoliso oli jättänyt miehen tylysti vuosikymmenien yhteiselon jälkeen. En odottanut tapaamiselta mitään kummempaa, mutta jotain tapahtui! Olemme siitä alkaen pitäneet yhtä ja ajelleet puolin toisin 320 kilometrin välimatkaa. Meillä on paljon yhteisiä mielenkiinnon kohteita, samansuuntainen maailmankatsomus ja utelias mielenlaatu. Lisäksi pidämme mm. lavatansseista. Kyllä karjalainen karjalaisen tuntee!

Paha paikka

Viime kesänä aloin olla jo tosi väsynyt. Syksyllä hemoglobiinini oli jo alle sadan ja vihdoin ja viimein alhaiselle hemoglobiinille löytyi syy: luuytimen pahanlaatuinen toimintahäiriö, niin sanottu myelodysplastinen oireyhtymä, mutta onneksi vain punasolulinjassa. Jos tauti olisi ollut useammassa solulinjassa, riski taudin leukemisoitumiseen olisi ollut todella korkea. Tällä hetkellä saan tähän sekundääriseen, matalariskiseen verisyöpääni tukihoitona EPO-hormonia. Syöpä tuli komplikaationa saamastani solusalpaajasta lymfoomaani. Suo siellä, vetelä täällä.

Diagnoosi tuli puskan takaa ja toi kuoleman lähelle. Taudin etenemistapaa ei voi ennustaa. Toki punasolulinjan tauti on kiltti versio muutoin hyvin vakavasta veritaudista, mutta silti minulla on mukanani matkakumppani, jota en olisi halunnut elämääni ja josta en pääse eroon kuin allogeenisella kantasolusiirrolla, jos silläkään, eikä se ole ensisijainen hoito matalan riskin taudissa.

Puolison vielä eläessä ahnehdimme yhdessä elämää. Teimme mm.moottoripyörämatkoja pohjoiseen ja Norjan puolelle, kävimme Kreikassa, Teneriffalla, Budapestissä, Vilnassa. Puolison kuoleman jälkeen elämisen vimmani kasvoi vain entisestään. Elämää ahnehdin jäljellä olevilla voimillani kuin hullu puuroa. Sitä paitsi poikamme voivat hyvin ja ovat saavuttaneet unelmiaan, jota heidän isänsäkin heille toivoi. Hän oli loistava isä pojilleen.

Timantti

Kun MDS-diagnoosi alkoi selvitä, pyysin miesystävääni harkitsemaan tarkoin, haluaako hän kulkea rinnallani edelleen, sillä tie voi olla raskaskin. Hän vastasi, että hän on miettinyt asiaa monta kertaa ja aikoo katsoa tämän tarinan loppuun asti. Olen kuulema timantti! Minut on hionut timantiksi kaksikymmentäviisivuotta vakaassa parisuhteessa, joista yhdeksän vuotta vakavasti sairaan puolison rinnalla. Ja vaikka leskeksi jääminen on tähän astisen elämäni suurin kriisi, niin minua on palkinnut ajatus, että minua ei jätetty ja rakastimme puolisoni kanssa toisiamme loppuun asti.

Minulla on taivaspuoliso ja läheinen ystävä maan päällä ja tiedän, että molemmat haluavat minulle pelkästään hyvää. Elämä jatkuu. Toisaalta, kun olen kokenut jo äärikokemuksen, oman puolisoni kuoleman, niin ei sen pahempaa voi enää tapahtua. Niin kauan kun tautini ovat hoidettavissa tai hiljaa, elän, nautin ja sädehdin – niin kuin timantti, kuten ystäväni kauniisti ilmaisee ja kun timantin säihke himmenee, tiedän tulleeni rakastetuksi.

-Marjaana-

Nuoret Lesket ry:n blogia kirjoittavat yhdistyksen jäsenet, vapaaehtoiset, työntekijät, hallitus ja yhteistyökumppanit. Mikäli haluaisit oman kirjoituksesi blogiin, ota yhteyttä [email protected].